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Belgian Polyposis Project
Hereditary Colorectal Cancer Project
“Tell me what you eat” : Un projet pour les patients atteints de polypose adénomateuse familiale (FAP) ou de Lynch après une chirurgie colorectale
- Landry Youbissi Fogaing
Pour les patients atteints de polypose adénomateuse familiale, la chirurgie prophylactique par résection totale du côlon, souvent à un jeune âge, est une réalité. Pour ceux-ci, il existe un registre[1] national belge regroupant les données d’environ 480 personnes. Ce registre est géré par la FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association). Nous savons qu’environ 61% de ces patients ont reçu une colectomie totale avec résection du rectum et 22% une anastomose iléorectale (colectomie subtotale avec préservation du rectum). L’âge moyen à la première chirurgie est de 29 ans. La FAPA gère également le registre pour les patients atteints du syndrome de Lynch.
[1] 25 years of the Belgian Familial Adenomatous Polyposis Association: results and lessons from a nationwide registry
Landry Youbissi Fogaing, Support administratif et Communication de la Belgian Familial Adenomatous Polyposis Association (Belgian FAPA)
Pour la FAPA et les organisations professionnelles de diététiciens en Belgique, cette importante thématique, devenue un projet, fut introduite auprès de la Fondation Roi Baudouin pour le Fonds Docteur Daniel de Coninck. L’objectif de cette initiative est de développer un outil diététique adapté au groupe cible spécifique de la FAPA, mais également de manière plus générale aux patients ayant subi une colectomie totale pour d’autres motifs.
C’est en novembre 2019 à Namur, lors de l’annuelle journée d’information de la FAPA que la première phase de ce projet « nutrition et digestion », a été officiellement lancée. Grâce à la présence de quatre diététiciens, des focus group ont été menés. Les patients présents ont eu l’opportunité de partager leur vécu et leurs expériences en termes de nutrition et de digestion après la chirurgie et ainsi, d’en savoir davantage par rapport à ce qui fonctionne bien ou moins bien ou encore à quoi faut-il faire attention. Pour certains on constate encore, quelques mois ou quelques années après la chirurgie, beaucoup de peurs et d’appréhension pour certaines boissons, épices ou légumes. Pour d’autres par contre, cela n’a apporté aucune modification quant à leur alimentation.
Un questionnaire portant sur ces différentes expériences a été réalisé afin de pouvoir le transmettre à tous les patients du registre FAP et Lynch (même à ceux qui n’étaient pas présents lors de cette journée annuelle). Durant le premier semestre de l’année 2020 le recueil de données, d’analyse et d’interprétation des résultats a eu lieu. Cette phase fut réalisée en collaboration avec Louise Denies, dans le cadre de son travail de fin d’étude de Bachelor en diététique à l’Institut Paul Lambin.
Ces analyses et résultats montrent que près de la moitié des patients n’avaient pas reçu d’information, après la chirurgie, de la part d’un diététicien. Ils ont également exprimé la volonté de bénéficier d’un outil diététique, digital et/ou papier, qui serait reçu lors de leur séjour à l’hôpital, avant l’opération chirurgicale.
Grâce à la collaboration permanente avec les patients depuis le deuxième semestre de l’année 2020, nous avons pu développer un prototype.
Cet outil peut être utilisé comme un journal dans lequel le patient prend note des aliments consommés et du déroulement de la digestion. Il contient également diverses recommandations sous la forme de listes, suggestions, idées, recettes, points d’attention, etc. Le patient y trouve aussi des explications sur les différents concepts médicaux et diététiques pour l’aider à mieux appréhender son état de santé. L’outil sous forme digitale, permet l’échange de vécus et expériences entre patients. Enfin, cet outil contient des sources d’informations telles que des listes de diététiciens spécialisés.
Aujourd’hui, nous sommes dans la phase de test du prototype. Durant 4 semaines, la forme imprimée et digitale de l’outil est testée par un groupe de patients. A l’issue de cette phase, une version définitive de l’outil sera réalisée.
Nous invitons les diététiciens intéressés par ce projet à visiter notre site internet et à nous le faire savoir via www.belgianfapa.be
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